Con el objetivo de cumplir con los alcances de la ley nacional 26.279 y la provincial 9.840, se propone, por un proyecto de ley “la obligatoriedad de atención para la Detección Neonatal, el Tratamiento posterior y el Seguimiento cuidadoso, del niño o niña al nacer y durante la vida del paciente afectado” por fibrosis quística. La idea es del senador del departamento La Paz, Aldo Ballestena, y ya fue ingresada a la Cámara Alta.
En uno de sus artículos señala que la atención se realizará en establecimientos públicos dependientes del Estado Provincial, en los casos de pacientes que no tuvieren protección social, y por las Obras Sociales de seguridad social o privadas que tienen autorización en la Provincia de cobertura para sus afiliados.
Se explica en la presentación del expediente que los adelantos en materia de salud permiten detectar en forma precoz enfermedades tales como: el Hipotiroidismo Congénito, la Fenilcetonuria, la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, la Galactosemia, la Fibrosis quística, el Déficit de Biotinidasa, la Enfermedad de la Orina del jarabe de arce o la Leucinosis.
Afirma Ballestena en los fundamentos que “diagnósticos precoces de estas patologías y anomalías metabólicas, que se están pudiendo llevar a cabo, gracias a la Pesquisa Neonatal, permite el tratamiento temprano de las mismas, y con ello mejorar notablemente la calidad de vida de los afectados”.
En nuestra provincia hay alrededor de 60 pacientes que sufren esta enfermedad genética hereditaria, con discapacidad visceral permanente que hasta el momento no tiene cura.
El proyecto presentado viene a sumar para concientizar, sensibilizar sobre la situación y atender las necesidades de los pacientes que sufren FQ, pacientes que reiteradamente se encuentran con las “puertas cerradas” en aquéllas obras sociales que insensiblemente se niegan a sostener los costos de los tratamientos.
Sumando argumentos indica el senador de La Paz (al tiempo que destaca el esfuerzo de Organizaciones no Gubernamentales para ayudar a los pacientes), que “es nuestro deber hacer cumplir los Artículos 16 y 19 de nuestra Constitución Provincial y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos”.
El proyecto
Se propone la creación de un programa para la Detección y Tratamiento de la Fibrosis Quística, haciendo cumplir normativa nacional y provincial vigente, involucrando en la respuesta al sistema provincial de salud y a las obras sociales.
El programa dependería del ministerio de Salud, “el que deberá captar a través de la Pesquisa Neonatal según el Programa Juan, que rige actualmente y se lleva a cabo en el Hospital de Niños “San Roque” a quienes padecen fibrosis quística.
A partir de la detección surge la responsabilidad de seguir el control del tratamiento en cada paciente, según los casos asentados y registrados de los mismos, sin límites de edad.
Se impulsan una serie de acciones que debería cumplir el programa provincial, como son: relevar el control estadístico de la Provincia, prestar colaboración científica y técnica a las entidades sanitarias públicas, privadas y Organizaciones no Gubernamentales (Ongs), coordinar y planificar las acciones, para el tratamiento y control de pacientes, desarrollará programas de actualización, capacitar recursos humanos y concertar acuerdos con entidades públicas y privadas, nacionales e internacionales, destinados a cumplir con los objetivos expuestos en la presente Ley, entre otros objetivos.
Obligación del Estado y Obras Sociales
Enfatiza el proyecto que “la Autoridad de Aplicación, las Obras Sociales, las asociaciones de obras sociales regidas por leyes nacionales y las entidades de Medicina Prepaga, autorizadas en la Provincia de Entre Ríos, deberán brindar obligatoriamente las siguientes prestaciones:
a) Considerar la prueba del Programa Neonatal, para la detección de la Fibrosis Quística como prestación de rutina para el recién nacido;
b) Proceder a la cobertura de atención, medicamentos para la enfermedad y arbitrar las medidas necesarias para brindar la rehabilitación del enfermo de acuerdo a los parámetros clínicos establecidos para el Tratamiento de Fibrosis Quística.